Témoignages des professionnels de Kerpape

Depuis plus de 10 ans les équipes de rééducation de Kerpape participent à la grande évolution en marche dans le secteur pédiatrique avec l’introduction des thérapies intensives centrées sur l’objectif du patient. Grâce au fond de dotation de Kerpape, qui a régulièrement soutenu ces thérapies, nous avons franchis une nouvelle étape en donnant une dimension territoriale à l’accompagnement des enfants dans ces séjours. Le financement d’une formation spécifique à cette approche avec la participation de cinq structures du département et coordonnée par la fédération SEMAFOR ped, a permis : Permettre à chacun de situer son rôle dans le parcours du patient et potentialiser le transfert des acquis dans la vie quotidienne des jeunes De mieux se connaître en tant qu’acteur du réseau de rééducation pédiatrique. D’avoir des connaissances et un langage commun pour affiner la collaboration entre nos structures. Nous remercions chaleureusement les mécènes qui s’engagent pour nos patients !

L’étude clinique AUTOCAM-AVC : « Favoriser la prise de conscience des capacités de conduite de patients post-AVC : Intérêt des caméras embarquées et des questionnaires d’auto-évaluation lors d’une mise en situation de conduite » en collaboration avec l’Université Gustave Eiffel, a débutée au Centre de Kerpape en octobre 2021. Sur l’année 2021, ce travail de recherche clinique en cours est venu alimenter les réflexions du ministère de l’Intérieur pour la conception et la mise en œuvre des politiques publiques de sécurité routière, avec pour concrétisation directe le financement, par le Département de la Sécurité Routière, d’une thèse en neuropsychologie sur la thématique « Reprise de la conduite et conscience des troubles chez des patients AVC ». Cette thèse, menée par l’Université Gustave Eiffel, se fait en collaboration avec le Centre de Kerpape et l’hôpital Henry Gabrielle (Hospices Civils de Lyon). Une étudiante de l’Université Gustave Eiffel a ainsi pu rejoindre le projet AUTOCAM-AVC et les équipes des 3 sites travaillent actuellement au développement d’une seconde étude clinique. Cette étude, intitulée « RETROUVE », vise à mieux comprendre les facteurs cliniques (type de lésion, type d’AVC, caractéristiques cognitives…) et démographiques (âge, genre) participant à la reprise de la conduite automobile des patients post-AVC et mieux comprendre le devenir des conducteurs post-AVC dans les années suivant la reprise de la conduite.

Le projet Comofoot a pour objectif d’évaluer le commotion cérébrale chez un footballeur à partir d’épreuves écologiques (c’est à dire dans son environnement habituel). La commotion cérébrale est un sujet de préoccupation majeure dans le monde sportif. En France, on évalue à 200 000 l’incidence des commotions au cours de la pratique sportive (J-F Chermann, 2016). Le football est le sport le plus concerné du fait de ses 2 millions de licenciés. Aujourd’hui, il existe des recommandations pratiques de prise en charge des footballeurs dès l’impact sur le terrain. Mais ce protocole commotion n’est pas toujours suffisant et parfois le retour au jeu se fait de façon trop précoce. Les épreuves écologiques ont pour avantage de s’approcher le plus possible des tâches du quotidien d’un joueur, d’analyser encore plus finement son fonctionnement cognitif et de faciliter la décision de retour au jeu. Pour cela, il est nécessaire de disposer d’une norme de référence de la population des footballeurs. Grâce au soutien du fonds de dotation de Kerpape, nous allons pouvoir réaliser cette normalisation en nous rendant dans différents clubs professionnels et centres de formation. Nous avons prévu d’inclure 100 joueurs de classe d’âge différente. Ce financement va nous permettre de mieux appréhender la question des commotions cérébrales et d’espérer offrir une meilleure prise en charge au joueur avec une compréhension plus juste de son état de santé.

Le fonds de dotation Kerpape, accompagné par ses mécènes, soutient le Département Recherche Clinique (DRC) de Kerpape depuis ses débuts et à chaque étape de son developpement. Ainsi, des ressources humaines nécessaire à son fonctionnement sont financées par le fonds de dotation Kerpape (temps ARC, médecins). De plus, le fonds de dotation Kerpape permet l’évolution du Département Recherche Clinique en soutenant une thèse de science et en participant à l’inclusion de paramédicaux chercheurs. Au quotidien, les projets de recherches portés par les professionnels du Centre de Kerpape et le DRC bénéficient de l’expertise du comité scientifique du fonds de dotation Kerpape. Le soutien financier du fonds rend possible le maintien et la production d’une recherche de qualité dans le champ du handicap. Tous les secteurs de la Médecine Physique et de Réadaptation en bénéficient : reprise de la conduite post Accident Vasculaire Cerébral, évaluation de l’integration d’un exosquellette de marche, hypnose, douleur chronique membre supérieur, médiation équine chez les sujets en niveau de conscience minimale. Toute l’équipe du DRC du Centre de Kerpape tient à remercier le fonds de dotation, sa responsable, son conseil d’administration, son comité scientifique et tous les mécènes qui permettent d’ouvrir le champ des possibles.

Mon recrutement au sein du groupe « sexo» par le Dr Sarah Mathieu ainsi que Stéphanie Richard, psychologue clinicienne pour la création de référents en santé sexuelle m’a permis d’aborder les questions d’ordre de la sexualité avec différents patients. Ce que j’ai pu observer au cours des nombreux entretiens, est que cela améliore nettement la prise en charge et le quotidien des patients. En tant que professionnel dans le domaine de la santé (aide-soignant) cela est également un aboutissement personnel me permettant d’évoluer professionnellement et d’enrichir mes connaissances. Le fonds de dotation Kerpape m’a permis le Co financement de l’accès au Diplôme Universitaire Santé sexuelle et droit humain et un temps dédié pour la mise en place de cette activité au sein de l’équipe pluridisciplinaire. On y aborde les droits humains : secret professionnel, les lois… les questions de santé sexuelle : anatomie, réponses physiologiques, les questions de genre et d’orientation sexuelle, le VIH, la pornographie, le développement psychosexuelle, l’histoire de la sexologie, la psychiatrie… Chaque retour de ces sessions de formation améliore la qualité des entretiens avec les patients, me permettant d’apporter un certain savoir auprès des patients mais aussi auprès des professionnels que nous sensibilisons par l’aide de support présentant le groupe sexo, nos missions et quelques techniques de communication. Merci beaucoup au fonds de dotation Kerpape , aux mécènes pour leur soutien au projet sexualité et handicap et au Centre de Kerpape de manière générale.

Grâce au soutien du Fond de Dotation, l’équipe du club loisirs de Kerpape peut développer des projets d’action culturelle qui prennent aussi une dimension thérapeutique. Chaque projet artistique se veut être un prétexte à la rencontre entre l’artiste et les bénéficiaires (patients, familles et professionnels). De cette rencontre naît une création originale qui s’adapte aux personnes, à leurs envies et leurs possibilités. A travers les projets soutenus par le fond, l’accent est mis sur l’échange entre les publics accueillis, chaque projet impulse la rencontre entre les enfants, les adolescents et les adultes, nous y associons aussi les familles et professionnels qui le souhaitent. L’engagement des acteurs dans un projet, qu’il soit autour de la création musicale (chant, musique), ou artistique (graff, théâtre,) leur ouvre la porte des possibles : l’expression, la création, le dépassement de soi et ce quel que soit leur handicap. La présence d’un artiste à leur côté et son accompagnement bienveillant est une force qui les pousse souvent à se dépasser. Certains se révèlent dans une pratique artistique, d’autres se confortent dans une pratique qu’ils pensaient ne plus pouvoir aborder et pour certains cela restera une belle découverte. Dans tous les cas, chaque rencontre est un échange qui laisse des traces. Le projet en cours avec la résidence artistique d’Ezra, graffeur local, permet à chacun de se tester à l’usage de la bombe sur toile ; nous voyons sur le club venir de nouvelles personnes, adolescents et adultes qui ne fréquentent pas le club habituellement mais que l’envie de rencontrer l’artiste est le moteur pour oser franchir notre porte et fréquenter ce lieu de socialisation»

Grâce au soutien du Fonds de Dotation de Kerpape, nous avons pu lancer le projet Open Core Vocabulary autour de LifeCompanion afin de créer un outil complet de Communication Alternative et Améliorée (CAA). La présence du fonds nous a poussé à réunir les équipes autour d’une même vision stratégique sur une idée que nous avions depuis longtemps. Cela nous a également permis de poser la première pierre financière afin d’aller motiver des partenaires externes à rejoindre le projet ! Même si nous sommes encore qu’au début du projet, je ressens déjà que cette dynamique va nous permettre de créer un outil de communication libre et ouvert, aligné sur les valeurs du Centre de Kerpape, le tout en cohérence avec notre positionnement comme Centre Ressource en Bretagne sur la CAA.»

Grâce au soutien du fonds de Dotation de Kerpape, nous avons pu poursuivre les différents axes du projet Sexo : 1. Information et sensibilisation de tous les professionnels de l’établissement sur la thématique Sexualité et Handicap via des présentations dans toutes les unités et tous les services. 2. Propositions d’accompagnement sexologiques sur les modes individuel (entretiens, consultations) et collectif avec le développement des ateliers d’éducation thérapeutique (pour les blessés médullaire, les séjours Sclérose en plaque et rachis) 3. Animations : soirées ciné-débat, conférences et semaine de la santé sexuelle. La conférence organisée en mai 2024 avec Damien Letulle (archer paralympique) et Charlène Coatantiec (équipe de France de Handibasket) a été un moment fort qui a réuni de très nombreux patients, proches et professionnels. Il a donné lieu à des échanges très intéressants. 4. Amélioration du respect de l’intimité: affichage de la Charte intimité, vie affective et sexuelle dans l’établissement, distribution dans les services des indicateurs d’intimité. 5. Collaboration avec les autres acteurs du territoire et notamment participation au groupe de travail Santé sexuelle territoriale. Nous sommes sollicités par la plate-forme Intimagir pour participer une journée départementale à Vannes en mai 2025, organisée avec l’ARS Bretagne autour de vie affective et sexuelle en situation de handicap. 6. Intégration des patients experts dans le projet avec notamment la participation aux ateliers thérapeutiques Nous nous sommes concentrés sur les aspects éthiques et réglementaires de notre projet. Notre souhait est avant tout de permettre aux personnes en situation de handicap de bénéficier des mêmes possibilités que les autres en matière de sexualité, sans discrimination en même temps que la protection des abus qui peuvent être subis en lien avec leur vulnérabilité. L’inscription d’Arnaud Le Ny au Diplôme Universitaire Sexualité et Droits Humains est un apport considérable permettant au groupe de gagner en professionnalisme et légitimité. Un grand merci au fonds de dotation Kerpape et ses mécènes !

Les équipes médicales et de rééducation restent toujours aussi mobilisées dans la conduite de nouveaux projets au service de nos patients. La récente démarche de certification de l’établissement a pu mettre en lumière les actions réalisées mais également les efforts à poursuivre pour être au plus près du soin et de l’innovation. Le fonds de dotation Kerpape, crée en 2016, a permis la structuration de l’innovation au centre de Kerape avec notamment le soutien à la mise en place du Département Recherche Clinique et au co-financement du laboratoire d’assistances technologiques. Il contribue, grâce à ses mécènes, au financement d’expérimentations et de recherches au bénéfice des patients et plus largement aux personnes en situations de handicap.